Foreningen

Alopeciaforeningen Norge

Alopeciaforeningen Norge er en landsomfattende forening for de med Alopecia areata (flekkvis håravfall), deres pårørende og de som ønsker være støttemedlemmer. Alopecia Areata er ingen sjelden sykdom, - noen opplever bare at det er få som snakker om den. Noen opplever derfor at de er de eneste med Alopecia, men slik er det ikke. I tillegg til de mange belastninger sykdommen kan medføre, har derfor følelsen av å være annerledes også vært tyngende for mange. Bli medlem i Alopeciaforeningen og du vil raskt oppleve at du ikke er alene.

Vi vil appellere til alle som kjenner noen med sykdommen alopecia areata: fortell dem om foreningen, hva vi gjør og hva vi står for. Jo flere vi er, jo sterkere blir vi. Og jo sterkere vi blir, jo mer får vi utrettet!


Foreningen ble startet i 1985 av to damer som selv hadde Alopecia. De savnet informasjon, råd og veiledning om Alopecia. Vi har ikke kontor eller administrasjon, men drives på frivillig basis. Foreningen tar sikte på å bistå med råd og støtte til sine medlemmer, og å informere om sykdommen og foreningen til helsesektoren, frisørbransjen og folk generelt. Aktiv jobbing med å forbedre stønadsordningen for hårerstatninger etc. er en viktig del av arbeidet. Foreningen er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO, og får driftstøtte fra Sosial-/Helsedirektoratet.


I dag har foreningen rundt 770 medlemmer, bestående av kvinner, menn og barn. Det er viktig for foreningen å få så mange medlemmer som mulig. Vi vet at det sitter mange som har alopecia areata rundt om i landet, men som ikke er medlemmer i vår forening. Dette skyldes enten at de ikke kjenner til oss, eller at de kvier seg for å søke medlemsskap. De som tilhører sistnevnte gruppe skal vite at medlemsskap i foreningen ikke er ensbetydende med å oppgi håpet om at håret skal komme tilbake. Mange av våre medlemmer har fått håret tilbake. Medlemsskap i Alopeciaforeningen Norge er helt frivillig og uforpliktende. Hvilken kontakt man vil ha med andre er helt opp til hver enkelt. Ingen behøver derfor å frykte at ens problemer skal bli kjent utover det man selv ønsker. Alle som gjør frivillig arbeide i/for foreningen har undertegnet taushetserklæring, og vil ikke videreformidle informasjon om medlemmene på noen måte.


Vi har likepersoner (kontaktpersoner) over hele Norge som holder kontakt med og lager arrangementer for medlemmene i sitt fylke. Å få alopecia kan være en ensom opplevelse. I en slik situasjon kan det være godt å snakke med en som er i samme båt: en som har erfart og levd gjennom utfordringene, og funnet løsninger. En likeperson har selv erfaring med Alopecia og sitter inne med verdifulle tips og råd. Våre likepersoner kan benyttes som samtalepartnere og bidra med praktiske råd. Det er også likepersonene som arrangerer treff for våre medlemmer i sine fylker. Alopeciaforeningen anbefaler på det sterkeste å ta kontakt med sin likeperson og delta på disse treffene. Her får man mulighet til å utveksle erfaringer, tips og triks med hverandre.Det sosiale nettverket har vist seg å bety mye for mange av oss i denne situasjonen. I september gjennomfører vi «Alopecia-månenden» og arranger treff for medlemmene rundt om i fylkene våre. I april avholdes «Alopeciadagen» vårt årsmøte etterfulgt av et spennende seminar med foredrag, utstilling og sosialt samvær. 


For å gi et best mulig tilbud til medlemmene våre har vi dannet to undergrupper. Vi har en barne- og ungdomsgruppe (BUG) for de mellom 0-18 år og deres pårørende. Vi har også en egen gruppe for Unge Voksne (UV), de mellom 18-30 år. BUG og UV arrangerer også treff i løpet av året. Begge gruppene har en hemmelig Facebookgruppe. Alopeciaforeningen Norge har også en felles lukket Facebookgruppe for alle medlemmer. Dette er en hemmelig gruppe, hvor vi som administratorer må legge til medlemmene i gruppa. Det er kun medlemmer av Alopeciaforeningen Norge som kan være medlem av gruppa grunnet taushetsplikten. Gruppa vil også være skjult for allmenheten, slik at ingen andre kan se eller finne den.

 

Kontakt oss

Adresse :

Postboks 4402 Nydalen, 0403 OSLO

 

Telefon :

957 54 929

Epost:

Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

 

Org. nr. :

990 470 693

Bankgiro :

7030 30 12581

 

Følg oss: